Urgo Polfa Łódź

close
  • Znajdź nas w Social Media:
  • Instagram
  • Intranet

Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB

31 października 2019

W dniach 25-31 października 2019 roku trwa Międzynarodowy Tydzień Świadomości o genetycznej, rzadkiej, bolesnej i nieuleczalnej chorobie jaką jest Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Najmniejsze otarcia, urazy powodują pęcherze oraz otwarte niegojące się rany. Skóra jest bardzo krucha i delikatna niczym skrzydła motyla.

W Polsce szacuje się, iż na EB choruje ok. 500 osób, w tym dorośli i dzieci.

W ciągu tego tygodnia chorzy oraz ich rodziny starają się przybliżyć nam jak wygląda ich codzienność, tak bardzo różniąca się od dnia codziennego większości z nas.

Pani  Agnieszka Czupryn, mama chorego na EB 4-letniego Krzysia podzieliła się z nami  swoimi radościami i trudami z jakimi przychodzi Jej się zmierzyć każdego dnia. Jak twierdzi , EB to choroba, która nie tylko fizycznie „zwala” z nóg ale także niszczy psychicznie. Krzyś zwraca już uwagę na przyglądających mu się ludzi, na odsuwających się i szepczących zbyt głośno! Chyba po to żeby wszystko usłyszał on i Jaś, Jego brat.
Na pytania, które często padają – czy zaraża? – odpowiada – EB jest chorobą genetyczną, więc nie można się nią zarazić!

Krzyś zaraża jedynie optymizmem, radością i najcudowniejszą miłością, wszystkich z którymi ma kontakt ❤️
Czasami są dni, kiedy nie da się spokojnie iść na spacer. szczególnie jeden dzień był rekordem – 17 osób głośno skomentowało wygląd Krzysia podczas jedzenia lodów w lodziarni. Jedliśmy wtedy najsłodsze lody, bo łzy Jasia dodawały zbyt dużo soli. Pękało mi serce bo cierpiało dwoje moich dzieci 😥 Siedemnastej osobie z kolei powiedziałam, żeby mówiła ciszej, bo słyszymy wszyscy, a nie każdy ma przywilej bycia zdrowym – wspomina Pani Agnieszka.

….
Pani Agnieszka przytacza kilka sytuacji,  które zdarzyły się podczas spacerów z Krzysiem:

❤️Mamusiu czemu ta Pani się tak na mnie patrzy?
Bo masz piękne loczki
Krzyś zaczyna się uśmiechać i machać do Pani, która również mu macha i się uśmiecha.

❤️Chłopiec na placu zabaw podszedł do Krzysia, pocałował go w czoło i powiedział: „Widzę, że Ciebie bardzo boli, bo masz dużo opatrunków. Moja mama zawsze mnie całuje jak mnie coś boli, wtedy przestaje boleć. Mniej Cię boli?”
Wzruszyłam się i musiałam odnaleźć mamę chłopca, żeby powiedzieć jej, że jest cudowną mamą.

❤️ Jedna Pani się przygląda i mówi: „Jak tam Mały Bohaterze? Wiem co to jest EB, jesteś bardzo dzielny.”

💔”Widziałaś to dziecko? Tylko się nie odwracaj, straszny widok!”

💔”Zobacz, mamusia nie dopilnowała, wylało na siebie kawę i całe jest poparzone!”

💔”Idź stąd jesteś dla mnie zagrożeniem.”
Mamusiu, ja jestem zagrożeniem?

💔”Nie dotykaj go! Chodź tu!”
A Krzyś spogląda na mnie przestraszony i mówi: „Mamusiu, ja chciałem tylko zrobić żółwika z tym chłopcem – smutno mi, że mam te bandaże, wolałbym mieć gołe rączki. Zejmij mi to.”

💔”O Jezu! Całe połamane.”
Z przejęcia pani przewraca się tuż obok Krzysia.

Przykre jest to, że ta cudowna radość dzieci chorych na EB jest zabijana przez ludzi i otoczenie, a dzieci tracą pewność siebie, zamykają się w swoim świecie.
Najbardziej boli to, że Krzyś jest gotowy zmierzyć się ze światem, który często nie jest gotowy spojrzeć w jego twarz.

#eb #pomocdlakrzysiaeb #bazarekdlakrzysiaeb #krzysczupryn #bohater

niEBądźmyobojętni

Krzyś Czupryn